La Ley de la ELA en España: Un avance histórico… con una cláusula que niega la dignidad a quienes “viven demasiado”
Un artículo de EL REDACTOR.-
En diciembre de 2022, tras décadas de reivindicación por parte de pacientes, familias y asociaciones como ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), el Congreso de los Diputados aprobó la Ley 10/2022 de apoyo a las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas de carácter grave, crónico e incapacitante. Fue, sin duda, un hito: por primera vez, el Estado reconocía de forma específica las necesidades extremas de quienes padecen una de las enfermedades más implacables que existen.
La ELA no duele, pero paraliza. No sangra, pero asfixia. Avanza sin pausa, arrebatando la capacidad de moverse, hablar, tragar e incluso respirar, mientras la mente permanece lúcida. Frente a ese desgarro, la ley prometía un marco de derechos: acceso prioritario a tecnologías de apoyo, atención sociosanitaria reforzada, y, sobre todo, una prestación económica específica para cubrir los altos costes de los cuidados especializados.
Pero entre sus artículos se esconde una cláusula que ha generado indignación, desconcierto y, en muchos casos, desesperanza: solo pueden acceder a esa prestación quienes tengan una esperanza de vida inferior a tres años.
¿Qué ofrece la ley… y a quién?
La Prestación Económica por Cuidados en el Entorno Familiar y Apoyo a la Autonomía Personal, regulada en el artículo 5 de la ley, puede alcanzar los 1.200 euros mensuales. Está destinada a financiar lo que el sistema público no cubre: sillas de ruedas eléctricas con control ocular, sistemas de comunicación aumentativa, asistencia respiratoria nocturna, adaptaciones en el hogar o el salario de un cuidador familiar.
Para recibirla, se exigen dos condiciones:
- Tener reconocido el grado III de dependencia (gran dependencia).
- Contar con un dictamen médico que estime una esperanza de vida inferior a tres años.
Aquí radica el problema: el derecho a vivir con dignidad se condiciona a una predicción médica sobre cuánto tiempo te queda de vida.
El absurdo ético de “vivir demasiado”
Imaginemos dos pacientes con ELA. Ambos necesitan ayuda para levantarse, comer, comunicarse y respirar. Ambos dependen totalmente de otras personas. Pero a uno le pronostican 18 meses de vida; al otro, gracias a una evolución más lenta o a tratamientos innovadores, le estiman 4 años.
Resultado: uno accede a la prestación. El otro, no.
¿Es justo? ¿Acaso el sufrimiento es menos intenso porque dura más? ¿Debería un avance médico —que alarga la vida— convertirse en una condena económica?
Esta cláusula no solo es injusta: es contraproducente. Penaliza los progresos científicos y obliga a las familias a elegir entre hipotecar su futuro o ver cómo su ser querido se queda sin los recursos mínimos para una vida digna… solo porque, irónicamente, aún respira.
¿Por qué se incluyó este límite?
El Gobierno argumentó que la prestación es una medida excepcional y urgente, pensada para fases terminales, y que su financiación debe ser sostenible. Pero esta lógica presupuestaria choca frontalmente con los principios de equidad, no discriminación y dignidad humana.
La ELA no deja de ser devastadora porque alguien viva cuatro años en lugar de dos. La dependencia es total desde etapas muy tempranas. Los costes son igual de abrumadores. Y el derecho a la autonomía personal —reconocido en la Constitución— no debería depender de un reloj biológico estimado por un facultativo.
Hacia una ley sin plazos de sufrimiento
La Ley de la ELA fue un paso necesario, pero incompleto. Las asociaciones llevan más de un año exigiendo la derogación de ese límite arbitrario de tres años. No piden más gasto indiscriminado, sino criterios justos: que el acceso a la prestación se base en el grado real de dependencia y necesidad de apoyo, no en una proyección estadística.
España tiene la oportunidad de corregir este error. Porque nadie debería ser castigado por tener la “mala suerte” de vivir un poco más con una enfermedad implacable.
Mientras tanto, en este blog seguiremos visibilizando estas injusticias. Porque en [Nombre de vuestra radio], creemos que la información no solo informa: también exige justicia.
¿Quieres profundizar?
Próximamente emitiremos un programa especial con testimonios de familias afectadas y representantes de ADELA. Porque detrás de cada norma, hay vidas que no pueden esperar.
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